"Chodźmy, bo się zarazimy", czyli moje dziecko ma autyzm

Był bunt i totalne załamanie. Nie mogłam się pogodzić z tym, co usłyszałam. Z nikim nie chciałam o chorobie Laury rozmawiać — mówi pani Iwona, mama cierpiącej na autyzm sześciolatki.

Światowy Dzień Autyzmu obchodziliśmy 2 kwietnia. Na znak solidarności z ludźmi dotkniętymi tym schorzeniem wiele budynków, również w Elblągu, rozświetliło się na niebiesko.

[media=z7]379702[/media]

Akcja zainaugurowała miesiąc świadomości autyzmu, który jest ogromnym problemem społecznym, bo diagnozuje się go niemal u co setnego dziecka. Niestety, nadal jest on wielką medyczną zagadką: nie znamy jego przyczyn, nie ma też jednej, skutecznej terapii. Z tego powodu obrósł wieloma mitami i stereotypami, z którymi, oprócz niepełnosprawności dziecka, muszą mierzyć się na co dzień rodzice autystyków.


Laura ma sześć lat. Od czterech uczęszcza na terapię. Porozumiewać ze światem uczy się przy pomocy specjalnego „mówika”.

— To tablet z programem, który pozwala Laurze na „rozmowę obrazkową”. Na przykład: jeśli chce pić, może wskazać odpowiedni piktogram, a rozszerzony katalog czynności pozwala „powiedzieć” córce, czego chciałaby się napić — wyjaśnia Iwona Knapińska, mama Laury. 


Objawy autyzmu dotyczą głównie nawiązywania kontaktów z ludźmi i umiejętności komunikowania się. Jednak nie umieć mówić, nie oznacza - nie chcieć.

— Ludzie myślą, że Olek niczego rozumie, ale on rozumie wszystko doskonale, po prostu nie ma możliwości przekazania tego. Czasem jestem zdumiona jego ogromnym pragnieniem wyrażenia czegoś. Widzę, jak szuka różnych możliwości i form, by mi coś przekazać. Wtedy to ja czuję się jak niepełnosprawna, nie mogąc go zrozumieć, bo przecież on na tyle sposobów już mi to powiedział — mówi Karolina, mama pięcioletniego Oskara.


[media=z2]379703[/media]

Olek ma własny tablet. Wystarczy, że naciśnie jeden klawisz i może „wypowiedzieć” przygotowane specjalne dla niego zdanie.

— Byliśmy na rehabilitacji: oprócz nas w szatni była inna mama z dzieckiem. Olek podszedł to tej pani, nacisnął w tablecie klawisz ze zdaniem: Cześć, mam na imię Olek, przy pomocy komputera mogę z tobą porozmawiać. Ta pani również przywitała się z Olkiem. Wtedy syn po raz pierwszy nawiązał kontakt z obcą osobą. To było piękne — wspomina pani Karolina.


Karolinie i Iwonie teraz jest już łatwiej. Olek i Laura uczęszczają na terapię. Ale nie ukrywają, że początki choroby ich dzieci były koszmarem. 

— Moje dziecko umarło i urodziło się na nowo, jako niepełnosprawne. Na początku jest opór przed przyznaniem się do tego, nawet przed sobą w lustrze. Jest bunt i totalne załamanie. Nie mogłam się z tym, co usłyszałam pogodzić, z nikim nie chciałam o chorobie Laury rozmawiać. Potem przychodzi faza poszukiwania pomocy. Działa się niczym w szale. I w tym momencie można trafić na ludzi, którzy chcą na chorobie dziecka zarobić — mówi Iwona. 


I wyjaśnia. — Przecież matka uwierzy we wszystko, by tylko uratować swoje dziecko: w badanie włosa, czy wysyłanie krwi i siuśków na badanie do Stanów, które kosztują krocie. Jaki to miało sens? Pytanie bez odpowiedzi. Na niektóre dzieci takie rzeczy zadziałały, więc my też chcieliśmy dostać wszystko, co tylko oferują. Dopiero po jakimś czasie trafia się na właściwą terapię — wyjaśnia Iwona.


To trudna sytuacja dla całej rodziny. 

— Nie tylko dla matki i ojca, ale też dla dziadków, którzy tę sytuację przeżywają i reagują... różnie. Jedni wypierają chorobę wnuka, inni akceptują go, takim jakim jest. Niektórzy znajomi się odsuwają, niektórzy chcą pomóc. Trudno się dziwić: gdy dzieci są małe, w wózkach, to wspólny spacer ma sens. Potem różnica w rozwoju jest już widoczna. Dzieci znajomych idą do szkoły, a nasze nadal są w piaskownicy — mówi pani Karolina. 


Ludzie traktują autystyków czasem bardzo okrutnie. 

— Może pójdziemy, bo jeszcze się zarazimy. To usłyszałam kiedyś od matki innego, „normalnego” dziecka. Zabrała swoją pociechę i odeszła. Poczułam się bardzo skrępowana — mówi pani Karolina. — Olek często zachowuje się w nietypowy sposób. Na przykład położy się na środku ulicy, bo.... ma inną wizję rzeczywistości i chciałby to zakomunikować, a nie potrafi. Więc narasta w nim frustracja, złości się, kopie. Trudno dziwić się synowi, ale też trudno się dziwić ludziom, którzy nie rozumieją takiej sytuacji. Z ich perspektywy wyglądam jak nieudolna matka z niegrzecznym bachorem. Dlatego uważam, że warto mówić o autyzmie, by otwierać ludzkie umysły. Na nasze dzieci nie działają te same metody, które działają na przeciętne dziecko. My mamy swoje, wypracowane sposoby.


Podobne doświadczenia ma, niestety, również mama Laury.

— Zanim córka poszła do przedszkola, codziennie chodziłyśmy na spacery. Kiedyś w parku kobieta około siedemdziesiątki stanęła nad nami i spytała: co pani wyprawia? A ja chciałam przeczekać do uspokojenia się Laury i to trochę trwało. Kobieta kontynuowała: no niech pani zrobi coś z tym dzieciakiem... Po pewnym czasie, wkurzona, odpowiedziałam: córka jest chora. Aha, no dobrze, powiedziała, ale usiadła na ławce i bacznie mnie obserwowała, co robię. Drugą taką sytuację miałam pod naszym domem na Starym Mieście. Próbowałam przeczekać szał, w który wpadła córka: nie chciała iść w tą stronę, tylko w inną. Laura miała wówczas trzy lata. Pomyślałam, że jak nie uda się przeczekać, to wezmę ją pod pachę i zaniosę domu. Ludzie mnie mijali i pytali: co to dziecko tak leży i krzyczy wniebogłosy. Komentarze były począwszy od takich: co się stało? czy w czymś pomóc? do złośliwych: no zrobi coś pani z tym dzieciakiem. Nie udało mi się przeczekać tej sytuacji, bo komentarze ludzi były strasznie natrętne... Czasem spotykamy się z kompletnym niezrozumieniem: matka powinna sobie przecież radzić z dzieckiem — mówi pani Iwona. 


Ale zdarzają się też sytuacje bardzo sympatyczne. 

— W tym samym parku, w którym skarciła mnie starsza pani, zaprzyjaźniłyśmy się z przychodzącymi tam regularnie mamami i opiekunkami. One wiedziały, że Laura nie mówi, ale komunikuje się kwękiem, krzykiem, pokazywaniem, denerwuje się. Ludzie, którzy znali nas, traktowali zwyczajnie: przyszła Laura z mamą, więc zabawa będzie wyglądała tak, a nie inaczej. Laura będzie zaczepiała dzieci, gdy coś zechce — mówi pani Iwona.


Co poradziłyby rodzicom, którzy podejrzewają autyzm u swoich dzieci?

— Nie bać się szybkiej diagnozy, nie odwlekać jej. Do momentu diagnozy porównywałam Laurę ze zdrowymi dziećmi i frustrowałam się, że postępuję z nią tak, jak koleżanki ze swoimi dziećmi, a ona „nie działa”, nie zachowuje się tak, jak dzieci koleżanek. Gdy mamy już diagnozę, to przestajemy się zamartwiać, że z nami, rodzicami coś jest nie tak — odpowiada. 
— Często sami lekarze są temu winni. Mówią nam, żeby się nie martwić, że dzieci rozwijają się różnie, w różnym tempie. I my w to wierzymy, bo kto chciałby wierzyć, że jego dziecko jest niepełnosprawne? Tym bardziej, gdy wygląda ono, jak każde inne dziecko — dodaje.


Autyzm to nadal wielka medyczna tajemnica.

— I to właśnie budzi lęk. W rodzinach, gdzie jest jedno dziecko autystyczne bardzo często zdarza się powtórka u drugiego dziecka — mówi pani Iwona. 

— Nie zdecydowałam się na kolejne dziecko, a marzyła mi się duża rodzina. Zrezygnowałam z tych planów. Nie znam przyczyny niepełnosprawności Olka, więc nie ryzykuję — dodaje pani Karolina. — Nie ukrywam, że myślę co będzie, jak mnie zabraknie? Przecież to jest całkiem naturalne, że rodzic funkcjonuje ze swoim dzieckiem tylko do pewnego momentu. Potem przychodzi taki czas, gdy ono powinno być samodzielne. Czy nasze dzieci mają na to szansę? Nie znamy odpowiedzi na to pytanie. U każdego dziecka może to wyglądać inaczej: zależnie od jego potencjału i od włożonej pracy. Ale bez wiary nie mogłybyśmy żyć. 


Laura i Olek korzystają z terapii w Ośrodku Rehabilitacyjno- Edukacyjno-Wychowawczym przy ul. Szarych Szeregów w Elblągu, który prowadzi Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Elblągu W czerwcu tego roku w Elblągu ma powstać poradnia dla dzieci z autyzmem, w którym znaleźć mają one kompleksową pomoc.

daw

Czytaj również: W Elblągu powstanie poradnia dla dzieci z autyzmem