Bubi jestem. Kuba idzie przez życie z chorobą, ale i uśmiechem

Bycie rodzicem to bardzo odpowiedzialne i trudne zadanie. Staje się ono jednak jeszcze trudniejsze dla rodzica niepełnosprawnego dziecka. Pani Joanna Marciniak, mama Kuby, robi dla swojego syna wszystko, żeby jak najlepiej funkcjonował i żeby jakość jego życia była jak najlepsza.

– Kuba od urodzenia jest ciężko niepełnosprawny – zaczyna pani Joanna – ma mózgowe porażenie dziecięce, obustronny niedowład połowiczy spastyczny. Jest uwięziony w swoim ciele niczym w zbroi. I do tego w pakiecie ma podwichnięcie stawów biodrowych. Ma za sobą cztery operacje stawów biodrowych, również operację założenia instrumentarium na kręgosłup, bo miał skoliozę 90 stopni, i w ten sposób powstrzymaliśmy jego kręgosłup przed zniszczeniem. Kuba jest też zaopatrzony w PEG (gastrostomia odżywcza), czyli jest karmiony dojelitowo. Dwa lata temu doszła jeszcze rurka tracheostomijna (służy do oddychania). Więc tego jest bardzo dużo.

I dodaje: – Jestem 5 lat przed emeryturą, a Kuba w tym roku kończy 18 lat, z czego się bardzo cieszę, bo już będzie pełnoletni. W tym roku też przeszliśmy przez proces, który nie jest łatwy, ubezwłasnowolniania Kuby.

Kuba jest wojownikiem i się nie poddaje

W związku z tymi wszystkimi przypadłościami, jakie dotykają Kubę, potrzebuje on całodobowej opieki. Na szczęście pani Joanna dzięki pomocy opiekunki jest w stanie godzić opiekę z pracą.

– Pracuję na 3/4 etatu (jako kierownik gospodarczy w szkole – przyp. red.), czyli 6 godzin dziennie. Cieszę się z tej pracy, dlatego że przychodzę do ludzi i nie jestem zamknięta w domu – mówi pani Joanna. – Ale na ten czas, kiedy jestem w pracy, mam panią opiekunkę, która świetnie sobie radzi z Kubą; jesteśmy cały czas w kontakcie. Jednakże wszystko, co zarabiam, płacę opiekunce. Tak wychodzi, ale mam takie założenie, że chcę pracować, być między ludźmi i dotrwać do emerytury.

Oprócz zarobkowych źródeł dochodu pani Joanna, podobnie jak inni rodzice dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną, otrzymuje pomoc od państwa. Jak jednak podkreśla, jest to wsparcie niewystarczające, gdyż koszty związane z opieką nad synem są znacznie wyższe.

– Od stycznia tego roku my, rodzice pracujący, możemy starać się o tzw. świadczenie pielęgnacyjne. Bardzo się z tego cieszę, bo do ubiegłego roku było to niemożliwe dla osób pracujących. To jest kwota rzędu 2998 zł. Uważam, że jest to bardzo sprawiedliwe, bo nie można nas wykluczać z pracy – zaznacza pani Joanna. – Kocham Kubę ponad życie, ale opieka nad nim nie należy do najłatwiejszych. Wiadomo, robię to z miłością, ale jestem też medykiem – potrafię wymienić PEG czy podłączyć rurkę. To wszystko jest trudne, więc wyjście do ludzi na zewnątrz, do pracy, to jest bardzo dobre rozwiązanie.

I dodaje: – Jest też dopłata do pampersów. Mieliśmy dofinansowanie wózka, który kosztował 28 tys. zł, z czego 3 tys. dostaliśmy z NFZ oraz 4,5 tys. z PFRON-u. Nie mogę powiedzieć, że tej pomocy w ogóle nie ma, no bo ona jest, tylko że ona jest niewystarczająca. Powinna być dużo większa, dlatego że koszty miesięczne są bardzo wysokie, zważywszy, że wszystko praktycznie jest prywatnie. Sprzęt dla osób niepełnosprawnych jest bardzo drogi, bo za 28 tys. uważam, że można też kupić samochód, i to taki całkiem dobry. A to jest tylko wózek.

Ze względu na duże koszty utrzymania Kuby pani Joanna prosi o wsparcie finansowe w postaci 1,5 proc. podatku lub darowizny. Zbiera m.in. na codzienną rehabilitację, wyposażenie ortopedyczne (ortezy, poduszki, wałki), pampersy, leki czy dietę. Można wpłacać te środki na subkonto Kuby w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

– Myślę, że mój syn wyczerpał już wszystkie możliwości medyczne. Fajnie, że one są i sprawiają, że on w ogóle może funkcjonować, że może żyć i że jakość jego życia jest jak najlepsza, że nie cierpi i nie jest bólowy. I z tego się cieszymy i staramy się, żeby tak było nadal i jak najdłużej – twierdzi nasza rozmówczyni. – Bo pomimo tych ograniczeń, które ma, jest uśmiechnięty. Nie mówi niestety, ale wokalizuje, potrafi pokazać nam, kiedy jest smutny, kiedy jest niezadowolony czy kiedy się cieszy.

– Od niedawna wśród wspierających nas pojawił się ten Klub, za co bardzo dziękujemy – podkreśla mama Kuby.

– Już wpłynęły do nas środki z Klubu na konto Fundacji. I wtedy właśnie z tych środków możemy pokrywać na podstawie faktur czy rachunków potrzeby Kuby. To jest niezbędne, dlatego że te 1,5 proc. to nie są kwoty, które zabezpieczają nas na kolejny rok – bo ta zbiórka się odbywa raz w roku, więc to nie wystarcza. Więc takie darowizny jak z Klubu Nestora bardzo nam pomagają. Ułatwiają Kubie życie.

Pan Mirosław Leszczyński z Klubu Nestora znał się z panią Joanną z sąsiedztwa.

– Matka Kuby przychodziła do mnie (zakład Krawiectwo Damsko-Męskie Usługi Mirosław Leszczyński na Zawadzie – przyp. red.) razem ze swoim synem w wózku – mówi pan Mirosław.

– Oprócz tego mam klientkę, która pracuje w MOPS-ie, i przyszła do mnie jakieś trzy miesiące temu z prośbą, bym mógł rozdać w swoim zakładzie kilka ulotek (prośba o przekazanie 1,5 proc. podatku na Kubę Marciniaka – przyp. red.) i się zgodziłem. Opowiadała mi o tym dziecku, jak miał otwarte złamanie nogi i musieli go dwa razy wieźć na operację do Szczecina. A godzinę później przyszła inna stała klientka i mi powiedziała: „o, to jest mój wnuczek”. Nawet o tym nie wiedziałem, że jest jego babcią. W tej sytuacji było dużo zbieżności – najpierw przychodzi matka Kuby, potem jego babcia i pani z MOPS-u. Pomyślałem sobie, że coś w tym jest, muszę pomóc temu dzieciakowi, więc wpłaciłem mu pieniądze.

Klub Nestora składający się z dawnych sportowców i działaczy sportowych organizuje spotkania raz w roku oraz wyjazdy na mecze. Jednak oprócz działań na rzecz sportu Klub wspiera też potrzebujących.

– Uznałem, że skoro należę do Klubu, to trzeba iść do prezesów i naświetlić sprawę. I uczestnicy naszego klubu zgodzili się wpłacić na konto Kuby, kto ile może – dodaje pan Mirosław i przyznaje: – Nie jestem skory dawać na ulicy, gdzie chodzą z ulotkami, żeby do skarbonki wpłacić. Teraz jest tyle oszustów, że tego nie robię. Ale tutaj wiem, komu daję, komu pomagam, bo widziałem tego Kubę i współczuję jego rodzicom – podejrzewam, że on nawet nie wie, że jest w takim stanie. A opieka nad takim dzieckiem i rehabilitacja to potężne koszty.

– Z panem Mirosławem porozumieliśmy się przez przypadek i wyraził chęć pomocy. I to jest takie fajne, że człowiek nawet się nie spodziewa, kto, gdzie i w jaki sposób może pomóc. A są ludzie, którzy mają bardzo dużo empatii, wrażliwości. Mówię o nich „ciche anioły”, bo nawet o nich nie wiem, a dopiero po jakimś czasie się dowiaduję, że jest od nich wsparcie – cieszy się mama Kuby.

– Zależy mi na tym, by było jak najwięcej darczyńców, i za wsparcie od wszystkich bardzo dziękujemy. Jest to dla mnie bardzo ważne, bo to mi daje siłę i motor do tego, żeby się nie poddawać. Żeby iść cały czas do przodu, chcieć coraz więcej, bo wiem, że mam rzeszę bardzo fantastycznych ludzi wokół i że nam kibicują.

I na koniec dodaje: – Cieszę się bardzo, że Klub Nestora też przyjął Kubę pod swoje skrzydła, bo uważam, że mój syn na to zasługuje. Kuba bardzo dużo przeszedł, wiele operacji już za nim i ma tak silną wolę życia, że jak najbardziej zasługuje na pomoc i wsparcie.

Oprócz 1,5 proc. podatku można również wesprzeć Kubę darowizną przekazaną na numer konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” w Warszawie, Alior Bank S.A. tytułem: 4176 Marciniak Jakub – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Więcej informacji o Kubie i jego życiu można przeczytać na fanpage’u Bubi jestem.