Nasze dzieci nie są niegrzeczne. Cierpią na autyzm

Autyzm u syna zdiagnozowano bardzo szybko. Szybko rozpoczęliśmy terapię i teraz są efekty. Obecnie chodzi do czwartek klasy integracyjnej Szkoły Podstawowej nr 23 w Elblągu. Fajnie funkcjonuje w środowisku, robi postępy — mówi pani Małgosia, dumna mama 11-letniego Krzysia.
Przyznaje jednak, że wcześniej nie było łatwo.
— Krzyś jest naszym trzecim dzieckiem. Mieliśmy już dwie córki, kiedy urodził się wyczekiwany, ukochany synek. Mieliśmy plany, marzenia i nagle musieliśmy je zredukować do zera — wspomina pani Małgosia. — Do końca życia nie zapomnę, jak pierwszy raz pojechaliśmy do poradni w Gdańsku Wrzeszczu. Lekarz w Elblągu już wcześniej nam powiedział, że jest podejrzenie, iż Krzyś jest autystą. Myślałam jednak, że pani doktor powie, że nie, poczekamy, sprawdzimy... Usłyszałam „To jest autyzm”. Polały się łzy, wszystko we mnie zastygło. Wracaliśmy z Gdańska totalnie załamani. 


Od tamtego czasu minęło ponad 10 lat terapii, walki o przyszłość Krzysia i rodziny.
— Krzyś na początku zachowywał się jak małe zwierzątko — wspomina mama 11-latka. — Kontakt z nim był bardzo trudny. Synek siedział i układał wszystko w rzędy. Każdy milimetr niedokładności sprawiał, że szalał, rzucał czym popadnie. Autyści tak mają, że jak już w coś „wejdą”, to w tym trwają. Jeśli to jest dobry schemat, to się go zostawia. Jeśli jest zły, to trzeba go przełamać. Teraz jest fantastycznie. Krzysiu potrafi spokojnie usiąść, skupić się. Maluje komiksy, a ja się śmieję, że kiedyś będzie dziennikarzem, bo jest tak dociekliwy. Wszystko musi wiedzieć.

W pracę z Krzysiem zaangażowanych było wiele osób: lekarze, terapeuci, pedagodzy z przedszkola, a teraz szkoły integracyjnej, osoby ze elbląskiego koła Polskiego Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.
— Krzyś reagował bardzo różnie: szalał, kopał, cudował, a oni cierpliwie z nim pracowali. Wszystkim im jestem wdzięczna. Nawet kierowcom PKS. Oni też sporo przeszli — przyznaje pani Małgosia. — Mieszkamy w Kępniewie. Codzienne dojazdy z Krzysiem do Elbląga autobusami potraktowałam jako formę uspołeczniania, zresztą trafioną. To, co on wyczyniał na początku w autobusie, przechodziło ludzkie pojęcie, szczególnie jeśli kierowca zmieniał trasę (z Kępniewa do Elbląga prowadzą trzy trasy - red.). Teraz jest lepiej. Nawet kierowcy to zauważają — dodaje mama Krzysia.

Takich historii jak Krzysia i jego rodziny jest o wiele więcej. Część z nich mogliśmy poznać podczas konferencji „Zrozumieć autyzm”, która odbyła się w Ratuszu Staromiejskim. W jej trakcie rodzice mówili o swoich, czasami bardzo ciężkich doświadczenia. Wszystko po to abyśmy nie traktowali ich synów i córki, jako „niegrzeczne” dzieci, więcej dowiedzieli się na temat zaburzenia, z którym przyszło im żyć.
— W pierwszych latach wzięłam udział w szkoleniu terapii behawioralnej, które zapadło bardzo głęboko w moją pamięć — wspomina pani Joanna, mama 22-letniego Michała, który cierpi na autyzm. — Pokazano nam wówczas na szkoleniu dorosłych artystów z bardzo zaburzonym zachowaniem, agresywnych, autoagresywnych do tego stopnia, że trudno było na to patrzeć. To dla mnie to był tak zimny prysznic. Postanowiła, że nie zmarnuję żadnej minuty z życia mojego dziecka i poświęcę się jego terapii — dodaje.
Bo jak dodają rodzice, którzy uczestniczyli w konferencji, terapia to podstawa.
— Wiemy wszyscy, że autyzm jest jedną wielką niewiadomą. Nie wiemy tak naprawdę czego się spodziewać po naszych dzieciach. Niektóre rzeczy możemy przewidzieć, ale nie do końca. Potrzeba terapii jest tak ogromna jak tlen do oddychania. Bez dobrej terapii nie da się żyć — przekonuje pani Joanna.
Jej synowi się udało. Obecnie Michał uczęszcza na warsztaty terapii zajęciowej z dorosłymi autystami.
— Oczywiście, on jest raz lepszy, raz gorszy, ma lepsze, ma gorsze dni. Jest w miejscu, które daje mu poczucie bezpieczeństwa, siłę, przyjaciół — dodaje mama chłopaka.

Podczas konferencji rodzice mogli się także dowiedzieć, gdzie mogą zwrócić się o pomoc w opiece, terapii czy znalezienia odpowiedniej szkoły dla dziecka.
— Jedno na 120 dzieci w Polsce rodzi się z autyzmem — mówi 
Małgorzata Marszałek ze Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno–Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku.

 — Nadal jednak niewiele mówimy o tym zaburzeniu, a rodzice mają problem ze znalezieniem pomocy, placówki edukacyjnej, z trafianiem do odpowiednich lekarzy-psychiatrów, stomatologów, pediatrów, szpitali czy z tym, jak sobie radzić z emocjami w miejscach publicznych.

Jak mówi Małgorzata Marszałek, z autyzmem można nauczyć się żyć i normalnie funkcjonować w społeczeństwie.
—Jednak człowiek z takim zaburzeniem zawsze pozostaje trochę samotny. Nie jest łatwo żyć z osobą autystyczną. Trzeba mieć świadomość i plusów tego zaburzenia – takie osoby są szczere, rzetelne, trzymają się zasad, ale też minusów w postaci braku odpowiednich reakcji na podstawowe emocje — dodaje.
naj