Mimo choroby żyje pełnią życia

O tym, że choruje dowiedziała się, gdy była w liceum. Dwie ostatnie klasy skończyła na indywidualnym toku nauczania, wówczas nikt jeszcze nie słyszał o klasach integracyjnych.

— W tym czasie jeszcze mogłam wchodzić po schodach, pływałam, grałam w siatkówkę. Co prawda w szóstej klasie przeszłam operację skrócenia ścięgien Achillesa, ale nikt nie łączył wtedy tego z dystrofią. Moment, kiedy dowiedziałam się, że jestem chora był oczywiście zaskoczeniem. Trzeba coś więcej było się dowiedzieć o tej chorobie. Oczywiście znałam swoją perspektywę. Było wiadomo, że jest to choroba, na którą się umiera, i że ma ona różną prędkość postępowania procesów zanikania mięśni. Dowiadywałam się na przykład, że koledzy, którzy byli ze mną w Klinice Chorób Mięśni w Warszawie umierają. To byli chłopcy i mężczyźni. Ja byłam pierwszą dziewczyną w Polsce ze zdiagnozowaną dystrofią, przynajmniej z tym typem.

Po ukończeniu liceum Marta zdawała na psychologię, ale...
— Tak się stało, że skończyłam teologię w Instytucie Kultury Chrześcijańskiej, a później jeszcze studia doktoranckie na UWM w Olsztynie. Mój stan się pogarszał. Tąpnięcie miałam między drugim, a trzecim rokiem studiów. Zaczęłam mieć problemy z chodzeniem po schodach, czy wchodzeniem do pociągu — wspomina.

Dzisiaj porusza się na wózku, ale żyje pełną piersią i aktywniej niż wiele zdrowych osób. Zrobiła doktorat na Wydziale Teologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, gdzie teraz jest wykładowcą. Współpracuje z lokalnymi redakcjami, pisze i wydaje kolejne książki. Pracuje w Fundacji Polskich Kawalerów Maltańskich pomagając innym niepełnosprawnym.

— Ludzie kiedy się dowiadują, że są chorzy radzą sobie bardzo różnie. Ważne jest to, żeby pewne rzeczy sobie ustalić. Znam przypadek dziewczyny, która dowiedziawszy się, że ma stwardnienie zanikowe boczne stwierdziła, że nie będzie się uczyła. Była w klasie maturalnej, odpuściła sobie wszystko, stwierdziła, że nie warto skoro i tak jest chora. Ja od początku wyznawałam inną zasadę. Skoro medycyna postępuje i już na przykład osobom, które mają uszkodzony rdzeń kręgowy mogą pomóc przeszczepy komórek z nosa, to trzeba mieć nadzieję i podchodzić do choroby pragmatycznie. Czyli rehabilitacja na tyle, na ile się da, żeby nawet tego co jest zbyt szybko nie stracić. Staram się mięśnie zachować w miarę w dobrej kondycji — mówi pani Marta.

Marta Kowalczyk zatrudniona jest w Maltańskim Ośrodku Pomocy w Olsztynie jako prowadząca zadania dla Regionu Elbląg. Pod jego opieką jest około dwustu niepełnosprawnych z Elbląga i powiatu elbląskiego.
— Będąc na studiach doktoranckich w Olsztynie od pracownika Fundacji Polskich Kawalerów Maltańskich otrzymałam ofertę skorzystania z ich programu dla osób niepełnosprawnych ruchowo, a uczących się. Zapisałam się. Sama przeszłam program, który mi zaproponowano i jak widać po mnie takie programy są skuteczne — mówi.

Po przejściu specjalistycznych kursów i szkoleń dotyczących pracy z osobami dotkniętymi różnymi niepełnosprawnościami od 2012 roku sama pracuje w Fundacji Polskich Kawalerów Maltańskich, która umożliwia potrzebującym m.in.: zdobycie wykształcenia przekwalifikowanie zawodowe, podjęcie pracy zarobkowej i usprawnienie.

— Jaką pomoc mogą otrzymać osoby niepełnosprawne? Na przykład opłacaliśmy staże 3-miesięczne i półroczne u pracodawców elbląskich. Zdarza się, że po takim stażu ktoś został u pracodawcy na stałe. Opłacaliśmy czesne na studia. Dla osób na wózkach opłacaliśmy asystenta osoby niepełnosprawnej. Oczywiście można również otrzymać porady prawne i wsparcie psychologiczne, pomoce naukowe, czyli np. cyfrowy dyktafon dla osób, które mają porażenie i nie mogą pisać, podręczniki czy laptopy. Finansowaliśmy też podjazdy walizkowe, które umożliwiają wjazd do domu — wylicza pani Marta.

Jak można otrzymać taką pomoc?
— Trzeba wejść na stronę www.pomocmaltanska.pl i tam szukać informacji o aktualnie realizowanych programach, które skierowane są do osób z określonymi rodzajami niepełnosprawności. Zgłoszenia można też przesyłać na e-maila: region.elblag@pomocmaltanska.pl lub zadzwonić na numer 693979722. Teraz jest realizowany projekt "Pomoc maltańska - zadania zlecane", adresowany do osób niepracujących z różnymi rodzajami niepełnosprawności, poza autyzmem i upośledzeniem umysłowym, bo w tych schorzeniach specjalizują się inne organizacje. Biorą udział w tym programie na przykład dwie osoby, które są po przeszczepach wątroby, kilka po wypadkach samochodowych, poparzeniach kończyn, ze stwardnieniem rozsianym i schizofrenią jako chorobą towarzyszącą innej niepełnosprawności. Fundacja prowadzi też w naszym województwie szpital maltański w Barczewie. W ramach kontaktu z NFZ mogą z niego korzystać także mieszkańcy Elbląga, którzy są po udarach lub w stanie śpiączki.

Jak żyje się niepełnosprawnym w Elblągu?
— Niestety dalej największą przeszkodą są bariery architektoniczne, brak podjazdów. Trudno jest mi się dostać do większości sklepów czy lokali na starówce. Zdarza się, że we wspólnotach mieszkaniowych lokatorzy nie chcą osób niepełnosprawnych jako współlokatorów, bo to ich zdaniem zaniża wartość mieszkania, czyli problemem są też uprzedzenia mentalne do niepełnosprawnych — mówi Marta Kowalczyk.
daw