Życie Gosi warte milion złotych!

— Umierałam już w chwili narodzin — zaczyna swoją opowieść Gosia. — Wtedy choroba dała swoje pierwsze objawy. Miałam niedrożność smółkową i niewydolność oddechową. Lekarze zrobili wszystko, co mogli, ale nie dawali moim rodzicom nadziei, że przeżyję. Od tego dnia zaczęłam dramatyczną walkę o życie, która trwa do dziś.

Jak wyjaśnia nasza bohaterka, w latach 80. nikt nie wiedział, co to za choroba. Medycyna rozwijała się bardzo wolno, co nie dawało dużych szans na przeżycie, a cóż dopiero na wyzdrowienie. Nie było również badań, które wykrywały, że dziecko może się urodzić z mukowiscydozą. — Tak właśnie nazywa się moja choroba, moja przekleństwo… Mukowiscydoza to ciężka, genetyczna, wieloukładowa choroba. Przez mutacje organizm wytwarza nadmierne ilości śluzu, wywołując zaburzenia wszędzie, gdzie występują gruczoły śluzowe. Wyniszczeniu ulega zwłaszcza układ oddechowy i pokarmowy. Płuca i trzustka zalewane są gęstą wydzieliną. Niszczy je, prowadząc do powolnego umierania.

Postać mukowiscydozy, na którą choruje Gosia, jest niestety bardzo ciężka, pełnoobjawowa, płucno-brzuszna. Nasza bohaterka cierpi na wiele dolegliwości, które wyniszczają jej organizm. Ma bowiem niewydolność trzustki, cukrzycę wtórną, postępującą marskość wątroby, przewlekłe zapalenie żołądka z upośledzonym wchłanianiem składników odżywczych, co skutkuje znaczną niedowagą. Cierpi też na przewlekłe zapalenie zatok, rozedmę płuc, a ich pojemność wynosi zaledwie 48 proc.! Gosia wielokrotnie musi wspomagać się tlenem, bo bez niego nie dałaby rady. Dodatkowo dokuczają jej częste krwioplucia, duszności, szybko się męczy. Ma przerost i przeciążenie prawej komory serca, problemy z kośćmi i stawami, z wiekiem też doszła astma, alergia i dyskopatia. — Moje życie każdego dnia jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie.

Gosia jest bardzo dzielna. Mimo ogromu trudności, jakie ją spotkały, nie poddaje się. — Od zawsze wiedziałam, że mój organizm może stać się zbyt słaby na walkę z chorobą — opowiada. I dodaje: — Muszę żyć chwilą, nie mogę nic planować, bo nie wiadomo, co przyniesie jutro. Robię, co mogę, by cieszyć się z małych rzeczy i chwil, z tego, że otaczają mnie dobrzy ludzie. Wyszłam za mąż, robię doktorat z finansów, kocham zwierzaki, mam pasje i cele. Codzienne obowiązki odłączają na chwilę myślenie o tym, że jestem śmiertelnie chora.

— Czasem wyobrażam sobie, że mogę wziąć głęboki oddech, nie czując bólu i ścisku, że nie muszę brać ogromnej ilości leków, rehabilitować się i walczyć z bólem, który towarzyszy mi codziennie — zwierza się Gosia. — Cierpienie, to lustrzane odbicie chorowania, nie znam dnia bez bólu. Bólu od codziennego kaszlu, przeraźliwego bólu mięśni, stawów, brzucha, zatok, kręgosłupa... Oprócz bólu jest też strach, bo choroba postępuje. Chce ukraść moje życie, a ja rozpaczliwie walczę o to, by go nie stracić.

Jak wygląda dzień z życia naszej bohaterki? — Marzę o tym, aby wstać, ubrać się i po prostu żyć — opowiada zrezygnowana. — Niestety tak nie jest. Każdego dnia, gdyż dla choroby nie ma wakacji, urlopu czy świąt, muszę wykonywać wielogodzinne inhalacje. Robię też drenaż płuc, biorę kilkadziesiąt tabletek dziennie, dbam o kondycję, by mieć siłę na walkę z chorobą. Jeżdżę do lekarzy — ciągłe badania, kontrole, wizyty w szpitalach. Muszę robić wszystko, by unikać zakażenia bakteriami, które niszczą włókniejące już płuca. Zwykła infekcja dla mnie jest katorgą, która może skończyć się najgorszym. Unikanie skupisk ludzi, chorych, maski, odkażacze, izolacja, wszystko, co stało się konieczne w dobie pandemii COVID-19, dla mnie jest rutyną. Żyję tak cały czas, przy mukowiscydozie to konieczność, a i tak choroba wygrywa.

Dla Gosi pojawiła się ogromna szansa na lepsze życie. — Bałam się marzyć, że kiedyś powstanie lek, który ocali mi życie — opowiada. — Tak się jednak stało! To leczenie przyczynowe, więc leczy się przyczynę, a nie skutek choroby. Lek powoduje, że organy stopniowo się regenerują. Chorzy mają większą pojemność płuc, zaczynają przybierać na wadze, ich organizmy się wzmacniają, zaczynają żyć normalnie! Kobiety mogą zajść w ciążę i urodzić dziecko. Do tej pory nie marzyłam nawet o byciu mamą, a ten lek da mi na to szansę!

Jak się okazuję, lek jest dostępny w innych krajach Europy i w Stanach Zjednoczonych i jest w nich refundowany, bo spełnia swój najważniejszy cel — ratuje życie. Niestety nie jest on refundowany w Polsce. — Gdybym urodziła się w innym kraju, miałabym szansę, żeby żyć — dodaje zrozpaczona Gosia. — Tutaj dostanę szansę tylko wtedy, gdy zapłacę za nią sama. Rok leczenia to ponad 1,2 mln złotych — tyle kosztują leki ratujące życie. Dla mnie najważniejsze jest, żeby zacząć kurację, myślę, że dzięki niej poczuje się lepiej i będę miała więcej sił.

Zbiórka na lek dla Gosi trwa od października. 11 stycznia pojawił się dramatyczny wpis. „Mój stan pogarsza z każdym dniem. Coraz gorzej się czuję. Pluję krwią. Pojemność płuc drastycznie spada, niewydolna jest już ponad połowa płuc! Dodatkowo mam dużo dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Całkowicie niewydolna jest moja trzustka. Jestem przerażona, boję się, że nie zdążę…”

— Wiem, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło mi się mierzyć, wiem, że do zebrania jest ogromna kwota, ale wiem też, że nie mogę się poddać! Moja codzienność nie należy do najłatwiejszych, ale kocham ją, taką, jaka jest. Wierzę w to, że moje życie może być piękną, długą historią, historią, która innym chorym da nadzieję, że i im się uda… — kończy swoją opowieść Gosia.

Zapraszamy do odwiedzenia strony Gosi: www.gosiavsmuko.simplesite.com.

K

Czytaj e-wydanie
Dziennik Elbląski zawsze pod ręką w Twoim smartfonie, tablecie i komputerze

Kliknij w załączony PDF lub wejdź na stronę >>>kupgazete.pl