Kinga Rydz z Olsztyna potrzebuje najdroższego leku świata

Redaktor naczelny Gazety Olsztyńskiej i Dziennika Elbląskiego Maciej Matera dołącza do akcji wspierania Kingi Rydz z Olsztyna, która jest chora na rdzeniowy zanik mięśni i nie należy się jej refundacja tzw. najdroższego leku świata

Tym samym do #SMACHALLENGEDLAKINGI nominuje:
➡️Krzysztofa Żochowskiego - Prezesa Zarządu Warmińsko-Mazurskiej Specjalnej Strefy Ekonomicznej
➡️Grzegorza Kłoczko - Wiceprezesa Zarządu Warmińsko-Mazurskiej Specjalnej Strefy Ekonomicznej

W 2022 r. niezwykle szczęśliwą okazała się długo wyczekiwana informacja o refundacji najdroższego leku stosowanego w leczeniu SMA u dzieci, jednak jak się okazało refundacja dotyczy jedynie leczenia najmłodszych dzieci - do ukończenia przez nie 6. miesiąca życia. Tak, więc mała Kinga, jako dziecko starsze jest pozbawiona szans na refundowane leczenie tym środkiem. Jest jeszcze druga granica, której mała Kinga nie może przekroczyć -13,5 kilogramów, bowiem do tej wagi ciała dziecka jest podawany lek. Pozostało 2,5 kg czasu.

Kinga w dalszym ciągu potrzebuje finansowego wsparcia. Dlatego rodzina Kingi aktywnie angażuje się w zbiórkę funduszy walcząc z czasem i chorobą, która postępuje z każdym dniem. Całe szczęście nie są sami, na portalu społecznościowym założona została publiczna grupa wsparcia, na której m.in. trwają licytacje różnych przedmiotów a nawet usług. Darczyńcy przekazują m.in. sprzęt elektroniczny, zabawki, ubrania, książki, obrazy malowane z myślą o Kindze, kosze smakołyków. I tak wśród aktualnych licytacji można kupić rękodzieło, voucher na polerowanie lamp samochodowych, voucher na pizzę, masaż holistyczny, przejazd fiatem 126P, czy też medal Gwiazdę Afganistanu. Dary płyną nawet zza granicy darczyńca wystawił na licytację smakołyki z Francji, są też słodycze z Niemiec, zabawki ze Stanów Zjednoczonych. Pojawiają się również licytacje z przymrużeniem oka i tak można za niską kwotę kupić „święty spokój”, można również kupić NIC i jak pisze autorka licytacji „Takie NIC jest bardzo potrzebne w naszym życiu byśmy przypomnieli sobie, jak ważne jest bycie bezinteresownym”. Wszystkie środki z aukcji wspierają skarbonkę Kingi.

Przypomnijmy, że październiku olsztynianie pokazali swe ogromne serca i wspólnie wsparli chorą dziewczynkę spotykając się nad jeziorem Długim. W akcji uczestniczyły ponad 1200 osób: dzieci z olsztyńskich przedszkoli, szkół podstawowych i ponadpodstawowych, a także wszyscy chętni mieszkańcy Olsztyna. Stojąc w długim łańcuchu olsztynianie przekazywali sobie z rąk do rąk wielkie pluszowe serce, które ostatecznie trafiło do rodziców Kingi na pamiątkę.

Link do zbiórki