Rodzice Piotrusia z Elbląga marzą o tym, by porozmawiać z synkiem

Rehabilitacja, terapia, hospitalizacja i tak w kółko — w ten sposób toczy się życie państwa Luttera, rodziców dziecka z mutacją genu BMP4.

Piotruś ma już sześć lat i mierzy się z mnóstwem problemów zdrowotnych, które nie pozwalają mu się normalnie rozwijać. Tym, co bardzo dokucza jego rodzicom, jest brak kontaktu z synkiem — Piotruś nie mówi, a jego mama i tata robią wszystko, by w jakiś sposób się z nim komunikować.

— Fundacja WOŚP opłaciła większość kosztów związanych ze specjalnym komunikatorem, dzięki któremu Piotruś uczy się podstawowych słów. Jak do tej pory porozumiewanie się z naszym synkiem to dla nas trudny temat, szukamy różnych metod, by nawiązać z nim kontakt, ale wciąż nie mamy pewności, czy rozumie to, co do niego mówimy. Czasami wydaje nam się, że już jest lepiej, ale nagle przychodzi regres i wszystko się cofa — mówi pani Anna.

— Oczywiście jesteśmy w stanie odczytać podstawowe emocje, chociaż Piotruś okazuje je w sposób nietypowy, szczypiąc nas — delikatnie gdy jest zadowolony i mocno, gdy coś idzie nie po jego myśli — wówczas zdarza mu się nawet nas gryźć — dodaje z przykrością mama chłopca.

Marzeniem rodziców Piotrusia jest dwutygodniowy turnus dla dzieci, które mają podobne problemy. Za taki pobyt trzeba jednak zapłacić nawet kilkanaście tysięcy złotych, a to bardzo dużo, biorąc pod uwagę regularne wydatki państwa Luttera związane z terapią i leczeniem ich synka.

— Chcielibyśmy zobaczyć podejście innych specjalistów, dlatego marzymy o takim turnusie w ośrodku, który ma szeroki wachlarz specjalności dotyczących dziecka z wadami genetycznymi, autyzmem, rehabilitacją ruchową oraz problemami neurologicznymi. Na razie musieliśmy jednak z tych planów zrezygnować, koszty nie są w tej chwili na naszą kieszeń. Rok temu Piotruś był pierwszy raz na turnusie logopedycznym w Warszawie, lecz był on niewystarczający w związku z problemami, z jakimi nasz synek ma do czynienia. Turnus był dzienny bez możliwości zakwaterowania, a zajęć było bardzo mało w stosunku do potrzeb, jakie ma Piotruś. Jednak dzięki temu turnusowi otworzyły się drzwi na nową terapię logopedyczną, którą kontynuowaliśmy w Warszawie. Poznaliśmy specjalistkę tej metody, panią doktor, która pomaga nam i wprowadza nas w komunikację alternatywną na wspomnianym komunikatorze. Piotruś ma również regularnie zajęcia z sensoryki, które pozwalają mu się skupić i pracować nad koordynacją ruchową — bardzo je lubi, dają mu satysfakcję i sprawiają, że w jakiś sposób się rozwija. Nasz synek spotyka się też z logopedą, a od września uczęszcza do przedszkola prowadzonego przez PSONI Koło w Elblągu, w którym czuwa nad nim cały zespół specjalistów współpracujących na co dzień z niepełnosprawnymi dziećmi — przekazuje mama Piotrusia.

Oprócz problemów z koordynacją ruchową i komunikacją są też te związane ze słuchem oraz z neurologią i neurochirurgią. Kolejną wadą rozwojową, z którą mierzy się Piotruś, jest stopa końsko-szpotawa — to kolejny wydatek, ponieważ specjalny but ortopedyczny należy regularnie wymieniać.

— Po ostatniej operacji na nóżkę były efekty — noga wyglądała pięknie — książkowo. Nie nacieszyliśmy się jednak długo, bo znów zaczyna wyginać się do wewnątrz, więc ponownie wszystko wraca — stwierdza mama chłopca i dodaje, że każdy pobyt w szpitalu czy wizyta u lekarza to dla Piotrusia ogromny stres. — Zarówno my, Piotruś, jak i personel — dla nas wszystkich to horror, Piotruś panikuje, boi się. Nawet zwykłe pobieranie krwi wiąże się dla niego z ogromnym stresem i strachem — przyznaje pani Ania.

Rodzice Piotrusia nie tracą nadziei, wciąż wierzą w to, że może być lepiej, nawet w tej najtrudniejszej kwestii dotyczącej komunikacji. — Od najlepszej specjalistki w tej dziedzinie usłyszeliśmy o przypadkach, gdzie osoby w wieku 20-30 lat potrafią od zera zacząć się komunikować — wierzymy, że i nam uda się kiedyś dotrzeć do Piotrusia — mówi mama chłopca.

Jak to zwykle bywa w takich przypadkach, ogromnym wsparciem dla państwa Luttera jest pomoc ludzi o dobrych sercach. W tamtym roku w Elblągu odbył się bieg, podczas którego trwała zbiórka na rzecz Piotrusia. Wyjątkowy sześciolatek jest również pod opieką fundacji, można więc wspierać go finansowo, przekazując datki na jego leczenie.

Można też przekazać darowiznę za pomocą BLIK na numer fundacji: 666 324 328, przekazując dowolną kwotę, a w tytule wpisując "Luttera,10379" oraz za pomocą SMS-a, wpisując w treści "POMOC 10379" na numer 75165 (koszt SMS-a wynosi 6,15 zł z VAT, z czego 5 zł to darowizna przekazywana na rzecz podopiecznego).