Mama piętnastoletniej Julii opowiada o diagnozie, na którą nic nie wskazywało i wyjaśnia, czego nauczyła ją opieka nad dzieckiem z zespołem Downa

Jak opowiada pani Dorota, diagnoza, którą usłyszała piętnaście lat temu, sprawiła, że jej świat nagle się zatrzymał.
— Przez cały okres trwania ciąży regularnie odwiedzałam lekarzy. Byłam przekonana, że Julka urodzi się zdrowa i nic nie wskazywało na to, że będzie inaczej — ani USG, ani pozostałe badania — wszystko wydawało się być w normie — zaczyna pani Dorota.
— Można nawet powiedzieć, że cała ciąża była cudownie zdrowa, aż nagle, po porodzie usłyszałam, że Julcia być może ma zespół Downa — wierzę, że taki moment to bardzo trudne doświadczenie dla każdego rodzica, ale ani przez chwilę nie miałam wątpliwości — pokochałam Julkę od pierwszego spojrzenia na nią, a nawet wcześniej, jeszcze, kiedy nosiłam ją pod sercem. Dla mnie była i jest najpiękniejsza — mówi mama dziewczynki.

— Nie ukrywam — kiedy wstępne przypuszczenia potwierdziły badania, przepłakałam swoje, ale miałam ogromne wsparcie w tacie Julki, który od początku utwierdzał mnie w tym, że kocha nas obie, a diagnoza nie ma dla niego żadnego znaczenia. Ja też kochałam i kocham Julcię bardzo, ale przeżywałam strasznie. Nie dlatego, że bałam się o siebie, myślałam o przyszłości Julki i to o nią się martwiłam i tak jest do dzisiaj. Ale dzieci nie kupujemy w sklepie, jakie los nam da, takie mamy. Zależy mi na tym, żeby moja córka była szczęśliwa i myślę, że jest — stwierdza pani Dorota.



Julka, mimo uśmiechu, który często zdobi jej piękną twarz, przeszła już bardzo dużo. Zespół Downa był zaledwie pierwszą z kilku niepokojących diagnoz, które usłyszeli w ciągu ostatnich piętnastu lat rodzice dziewczynki.

Kiedy Julia miała zaledwie pół roku, zachorowała na padaczkę. Zdiagnozowano u niej wówczas zespół Westa. Na szczęście dziś można powiedzieć, że jest wyleczona, od dawna nie ma napadów, ale cały czas jest pod kontrolą neurologa. Jak mówi jej mama, nigdy nie wiadomo, co może się wydarzyć w przyszłości, odpowiednia opieka medyczna jest więc bardzo potrzebna.

Rodzina nie nacieszyła się względnym spokojem zbyt długo. Kolejna diagnoza brzmiała przerażająco — ostra białaczka limfoblastyczna.
— Zanim zachorowała, Jula była szczęśliwym przedszkolakiem — uwielbiała swoje koleżanki i wychowawczynie w przedszkolu. Nic nie wskazywało na to, że za chwilę, z ufnej, towarzyskiej, uwielbiającej taniec i muzykę dziewczynki, stanie się wystraszonym, pełnym bólu i żalu dzieckiem — wspomina mama Julki.
I opowiada: — Najpierw Jula zaczęła kuleć, puchła jej nóżka, pojawiła się gorączka. Lekarze nie bardzo reagowali, ale byłam nieustępliwa. Targał mną dziwny strach, może była to intuicja? W końcu na kolejnej wizycie w szpitalu na SOR dostaliśmy skierowanie na badanie krwi z rozmazem. Na wynik, na który zwykle czeka się około godziny, my czekaliśmy trzy. Dziś wiem, że pani laborantka powtarzała badania trzykrotnie, bo we krwi wykryła blasty (komórki, których obecność odnotowuje się w przypadku białaczki — przyp. red.).

— Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie, jeden telefon do Gdańska i po kilku godzinach Julka leżała już w szpitalnej sali, z dnia na dzień została wyrwana ze swojego ciepłego i stabilnego świata, by na dziewięć miesięcy jej domem stał się szpital. Kiedy jej koledzy i koleżanki jeździli na wycieczki i przebierali się na bale, Julcia walczyła o życie. Dwa razy leżała na oddziale intensywnej terapii. Jej narządy przestawały pracować, miała popalone przez chemię jelita i buźkę, cierpiała z powodu zapalenia płuc, a na dodatek zaatakowała ją sepsa — relacjonuje mama dziewczynki.

Dziesięć dni, które Julka spędziła na OIOM-ie, jej rodzice wspominają jak najgorszy w życiu koszmar.
— To było dziesięć najdłuższych dni w naszym życiu. Nasza córka została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną, oddychał za nią respirator, dwa razy była bliska śmierci. Lekarze dawali jej minimalne szanse na przeżycie, mówiąc nam o tym wprost. A my? Co wieczór zasypialiśmy z telefonem w ręku, modląc się, by nie zadzwonił — wspomina pani Dorota.



Na szczęście i białaczkę udało się Julce pokonać. Dziewczynka od piątego do siódmego roku życia była poddawana chemioterapii — najpierw wlewami w szpitalu, później chemię przyjmowała doustnie w domu. W tej chwili wciąż jest pod opieką gdańskiej placówki, gdzie regularnie jeździ na badania kontrolne.
27 lutego Julka skończy 15 lat, ma młodszego brata, dorosłą siostrę i rodziców, którzy wskoczyliby za nią w ogień. Julcia jest miłą, wesołą, uśmiechniętą i sympatyczną dziewczynką — spokojną i lubianą, na co dzień uczęszcza do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego przy ul. Kopernika w Elblągu. By młoda elblążanka mogła rozwijać skrzydła, potrzebna jest jednak odpowiednia terapia.

— Wiąże się to z ogromnymi kosztami, musieliśmy więc wybrać takie zajęcia, które były na pierwszym miejscu listy priorytetów. Jesteśmy w stanie zapewnić jej warsztaty z integracji sensorycznej — chodzi na prywatne zajęcia dwa razy w tygodniu. Julka bardzo potrzebuje też zajęć z logopedą i psychologiem, ale w tym momencie niestety nas na nie nie stać — przyznaje pani Dorota.

Jeżeli chodzi o samodzielność, Jula zawsze musi być pod czyjąś opieką. Samodzielnie je, umie się ubrać, ale przy większości codziennych czynności potrzebuje wsparcia drugiej osoby.
— Dzięki terapii i zajęciom będzie coraz bardziej samodzielna, chociaż nigdy nie będzie osobą niezależną. Jula ma problemy z mową, więc gdybyśmy mogli pozwolić sobie na specjalistyczną i regularną pomoc logopedy, nasza córka miałaby szansę na to, by móc porozumiewać się z otoczeniem, a to przecież bardzo ważne — podkreśla mama Julki.

— Bardzo ważne są dla Julci środki, które trafiają do nas w ramach procenta podatku, który przekazać można na rzecz Julki, rozliczając PIT, wpisując w odpowiedniej rubryce numer KRS: 0000396361 i cel szczegółowy: 0215574 Julia. Kiedyś było mi niezręcznie prosić o pomoc, ale teraz już wiem, że nie mamy innej opcji, jeśli chcemy lepszej przyszłości dla naszej córki — przekazuje moja rozmówczyni.

Czego nauczyły panią Dorotę ostatnie lata?
— Przede wszystkim cierpliwości — nad każdą nową umiejętnością musimy ciężko pracować, więc cierpliwość to podstawa. Mam marzenia, ale nie stawiam poprzeczki za wysoko — ani sobie, ani mojej córce. Dzięki Julce nauczyłam się cieszyć z małych rzeczy. Nie myślę już o tym, co będzie za rok, cieszę się tym, co przynosi dzień dzisiejszy. Tego, co będzie jutro, przecież nikt z nas nie jest w stanie przewidzieć — odpowiada kochająca mama.

Postępu Julki możecie śledzić na FB: Gang Julki i 21 sposobów na miłość.



kk