Sebastian idzie przez życie z uśmiechem na twarzy

Sebastian jest otwartym, kontaktowym dzieckiem. Czasami straszna z niego gaduła — śmieje się Mariola Jaworska, mama niepełnosprawnego chłopca z Elbląga, który jest podopiecznym Fundacji Przyszłość dla Dzieci. Trudno jej nie wierzyć, bo chłopiec, który z niepełnosprawnością zmaga się od urodzenia, uśmiecha się nawet podczas niezbyt przyjemnych ćwiczeń rehabilitacyjnych.

Dzień w rodzinie Jaworskich rozpoczyna się bardzo wcześnie, a czasu i tak ledwo na wszystko wystarcza. Nic dziwnego, że rozplanowaną mają każdą godzinę.

— Wstaję o piątej, żeby ze wszystkim zdążyć — mówi pani Mariola. — Mamy dwójkę dzieci. 12-letni Sebastian ma jeszcze starszego o rok brata. Codziennie muszę wyszykować ich do szkoły. Sebastiana trzeba też do niej zawieźć i przywieźć z powrotem. Lekcje i zajęcia dodatkowe ma do późna, czasami wracamy do domu nawet o 17. Potem jest czas na zjedzenie późnego obiadu, odrobienie lekcji i ćwiczenia rehabilitacyjne.

Tak dzień w dzień, od wielu już lat. Sebastian jest bowiem niepełnosprawnym od urodzenia. Chłopcu bardzo spieszyło się z przyjściem na świat. Urodził się jako wcześniak, ważąc niecałe dwa kilogramy. W pierwszych dobach życia u noworodka doszło do wylewu krwi do mózgu, po czym stwierdzono u niego wodogłowie pokrwotoczne.

W 2002 roku założono mu zastawkę komorowo-otrzewnową. Później przeszedł kolejne operacje na rozszerzenie tętnicy płucnej, a ponad cztery lata temu zoperowano mu kończyny dolne. Chłopiec cały czas wymaga opieki lekarskiej. Obecnie porusza się na wózku inwalidzkim. Ćwiczy również chodzenie przy pomocy ortez. W przyszłości czekają go jeszcze kolejne zabiegi na nogi.

— Konieczna jest operacja ścięgien. Jednak jego lekarz prowadzący doszedł do wniosku, że na to syn musi jeszcze poczekać. On cały czas rośnie, więc gdyby wykonano ją teraz, za kilka lat trzeba by zabieg powtórzyć. To oznaczałoby podwójny ból i stres — wyjaśnia mama chłopca.

Sebastian cały czas jest rehabilitowany. Tą profesjonalną ma tylko raz w tygodniu. Na dodatkowe zabiegi rodziców chłopca po prostu nie stać. Więc od wielu lat mama sama ćwiczy z nim w domu.

— Ja pracuję z nim cały czas. Teraz ćwiczymy rozciąganie i chodzenie. Nie ma wymówki, że nie mogę, czy nie mam czasu. Na to trzeba znaleźć czas. Zresztą, teraz te ćwiczenia po prostu wpisały się w nasze życie. Walka z chorobą syna stała się dla nas czymś normalnym. Kiedyś, jak był mały, było trudniej. Teraz to po prostu życie — twierdzi kobieta.

W domu mama i syn, oprócz ćwiczeń ruchowych, wykonują również te logopedyczne. Codziennie, starają się wygospodarować na to wszystko przynajmniej dwadzieścia minut. Na więcej nie zawsze starcza czasu. Bo Sebastian ma również coraz więcej obowiązków związanych ze szkołą.

— Pamięta pani, gdy rozmawiałyśmy dwa lata temu, już było tego sporo. Teraz jest jeszcze więcej. Sebastian uczęszcza już do czwartej klasy. Ma teraz zdecydowanie więcej nauki. Więcej zajęć dodatkowych i prac domowych, ale daje sobie radę. Może nie tak dobrze jak jego brat, który uczy się świetnie, ale i tak całkiem nieźle. Jesteśmy dumni z nich obu.

Na pytanie o czas na odpoczynek, mama Sebastiana tylko się śmieje. 

— Chyba większość rodziców, którzy mają niepełnosprawne dzieci, nawet się nad tym nie zastanawia. Nie myśli się o sobie, myśli się tylko o dzieciach — wyjaśnia swoją reakcję. 

Jednak dla chłopców najprzyjemniejszym dniem jest sobota. To wtedy po zabieganym tygodniu przychodzi czas na odpoczynek. Dajemy im wtedy spokój z ćwiczeniami i nauką, dodaje pani Mariola. Sebastian ma wtedy czas, żeby pograć na komputerze, pobawić się. Nabrać sił na następny tydzień.

Sebastian, mimo tego, że w życiu wycierpiał się już więcej niż niejeden dorosły, jest pogodnym i ciekawym świata chłopcem. Państwo Jaworscy świetnie radzą sobie z niepełnosprawnością syna. Nie ukrywają jednak, że chłopcu przydałoby się jeszcze sporo rzeczy, na które po prostu ich nie stać.

— Cieszymy się bardzo, że mamy nowe ortezy i balkonik — mówi kobieta. — Teraz jednak powinniśmy wymienić mu matę do kąpieli perełkowych. Do tego dochodzi sprzęt rehabilitacyjny. Potrzebne są wałek, piłka, bo poprzednia jest już dla Sebastiana za mała. To wszystko kosztuje. Więc nie ukrywam, że pomoc by się przydała.
naj