Magdalena Korolczuk wraz z mężem stworzyli dom dla adopcyjnych dzieci z alkoholowym zespołem płodowym. Dziś pani Małgorzata opowiada innym, czym jest FAS, by jej dzieciom i innym dotkniętym tą chorobą było w życiu łatwiej. To jest jej misja, FASmisja

Pani Małgorzata i jej mąż nie mogą mieć razem biologicznych dzieci. To właśnie dlatego zdecydowali się na adopcję. — W dokumentach zaznaczyliśmy, że nie możemy podjąć się opieki nad dzieckiem z alkoholowym zespołem płodowym, bo tak nam powiedzieli psycholodzy, stwierdzając, że jako początkujący rodzice nie jesteśmy na takie wyzwanie gotowi. Los zdecydował jednak za nas — zaczyna moja rozmówczyni.

Karol, syn państwa Korolczuk, został zabrany z rodzinnego domu, gdy miał zaledwie trzy miesiące — był tam alkohol, FAS stwierdzono u części jego rodzeństwa, ale mimo to Karola pod tym kątem nie przebadano. Do państwa Korolczuk chłopiec trafił, mając nieco ponad rok, a na właściwą diagnozę czekał kilka dobrych lat.

— Kiedyś sama nie do końca wiedziałam, czym jest FAS. Karol sprawiał pewne problemy od początku — bił i gryzł inne dzieci, miał problemy z koncentracją, nie potrafił usiedzieć w miejscu. W szkole podejrzewano zespół Aspergera, autyzm… Aż pod koniec 2019 roku usłyszeliśmy diagnozę: alkoholowy zespół płodowy — opowiada pani Małgorzata.

Dziś syn państwa Korolczuk ma 13 lat i chociaż od strony formalno-systemowej nic się nie zmieniło, to diagnoza pozwoliła rodzicom lepiej zrozumieć ich syna i edukować na temat jego stanu rodzinę i bliskich.

— Zmieniliśmy podejście do niego, uczymy innych, że te zachowania, które objawia — często infantylne i nieadekwatne do jego wieku; to, że nie potrafi wielu rzeczy, że ledwo czyta i pisze, mając 13 lat, to nie jest wina tego, że my jesteśmy niewydolnymi rodzicami albo że Karol jest zły — on po prostu ma FAS i koniec kropka — zaznacza mama chłopca.

— Teraz to ładnie nazywam, ale wtedy tego nie wiedziałam. Na szczęście w szkole podstawowej chłopiec trafił na dobrą nauczycielkę, która problem z sensoryką zauważyła i nad nimi pracowała, nie wiedząc jeszcze, że nasz syn ma FAS. Dzięki tym zajęciom problem z atakowaniem innych dzieci się zmniejszył. Dziś wiem już, że dzieci z FAS mają ogromny problem z wyrażaniem emocji — nie potrafią ich nazywać, działają impulsywnie i nie uczą się na błędach — to jest dla nich charakterystyczne — kary więc nie zadziałają — trzeba się z pewnymi zachowaniami po prostu pogodzić, co nie oznacza, że dzieci te nie wymagają terapii, bo ta jest konieczna, chociaż trudno ją odpowiednio dobrać i trafić na dobrego specjalistę — podkreśla moja rozmówczyni.

— Nienawidzi odmowy; kiedy wpadnie w szał, trudno mu cokolwiek wytłumaczyć. Przyjmuje na co dzień leki uspokajające, takie jak dzieci z ADHD, bo ma problem z tym, żeby usiedzieć przez dłuższy czas w miejscu. Za to wieczorem przyjmuje leki wyciszające, pomagające mu zasnąć, bo odkąd kilka lat temu przechodził grypę żołądkową i wymiotował w nocy, tak utkwiło to w jego pamięci, że do dziś boi się, że to znowu się powtórzy…

Odkąd rodzice usłyszeli diagnozę, przepisali chłopca do szkoły integracyjnej i znów Karol miał szczęście, bo trafił na nauczycielkę, którą zainteresował jego stan i która chce swoją wiedzę na temat FAS pogłębiać. Bo z tym — jak się okazuje — w polskich szkołach też nie jest najlepiej; nauczyciele często zwyczajnie nie wiedzą i nie są edukowani na temat tego, jak pracować z dziećmi, u których zdiagnozowano alkoholowy zespół płodowy.

— To, że dzieci i nastolatki nie wiedzą, czym jest FAS i że można uszkodzić mózg dziecka, pijąc alkohol w ciąży, jestem jeszcze w stanie zrozumieć, ale nieświadomych nauczycieli trudno usprawiedliwiać — stwierdza pani Małgorzata.
I dodaje: — W systemie edukacji potrzebne są zmiany — potrzebne jest w szkołach miejsce dla naszych dzieci, bo dzieci z FAS muszą mieć zapewnione odpowiednie warunki i rutynę; dla nich jest ona bardzo ważna, bo dzięki stabilizacji czują się w danym miejscu bezpiecznie.

Małgorzata Korolczuk przyznaje, że odkąd usłyszała diagnozę, poczuła się pewniej, ale z drugiej strony przekazano jej też takie informacje, które każdego rodzica przyprawiłyby o szybsze bicie serca.

— Jako rodzice adopcyjni dziecka z FAS przeszliśmy z mężem półroczne szkolenie; przekonałam się, że nie jesteśmy sami, ale też trochę się załamałam, słysząc, że dzieci z FAS i tak najczęściej trafiają do zakładów penitencjarnych. W mojej głowie kotłowały się różne myśli, chciałam odpuścić, ale tak się nie da. Jeżeli już się adoptuje dziecko i jest się za nie odpowiedzialnym, to jest coś takiego w sercu, że nie chce się pozwolić innym ludziom, by to dziecko krzywdzić tylko przez to, że jest niezrozumiane, przecież to nie jest jego wina — zaznacza moja rozmówczyni.

Chodzi o to, że dzieci (i nie tylko, bo osoby nastoletnie i dorosłe również) z FAS często nie zdają sobie sprawy z tego, że to, co robią, jest niezgodne z prawem. Karolowi na przykład zdarza się sięgać po nie swoje rzeczy, ale dla niego nie jest to kradzież.

— Dzieci z FAS mają problemy z myśleniem abstrakcyjnym, nie zdają sobie sprawy z tego, że coś może do kogoś należeć — jak Karol widzi kurtkę na krześle, na którym akurat nikt nie siedzi, nie kojarzy, że ona na pewno do kogoś należy i ten ktoś zaraz po nią wróci — nie ma nikogo, więc według niego jest niczyja i w zabraniu jej nie widzi nic złego — tłumaczy pani Małgorzata.

I dodaje: — Kiedyś syn wrócił ze szkoły i powiedział, że i tak skończy w poprawczaku — takie słowa usłyszał od innych dzieci, a one pewnie usłyszały je od swoich rodziców — to tylko pokazuje, jakie podejście nasze społeczeństwo ma do FAS. Niedługo po tym, jak usłyszeliśmy diagnozę, Karol przyszedł do mnie i powiedział: „Mamo, może zacznij mówić ludziom o tym, czym jest FAS, żeby było nam w życiu łatwiej — może masz taką misję”. Właśnie tak powstała FASmisja.

— Przykre jest to, że ludzie skupiają się głównie na negatywnych cechach dzieci z FAS — nie widzą pokładów dobra, które w nich drzemią, a są to dzieci bardzo opiekuńcze — kiedy jestem chora, Karol potrafi zaopiekować się swoją młodszą siostrą i mną — zrobić śniadanie, przynieść do łóżka herbatę… Nie wybielam mojego syna, ale potrzebuje on od społeczeństwa naprawdę dużej porcji empatii — zaznacza Małgorzata Korolczuk.

— Kiedy byliśmy jeszcze trzyosobową rodziną, obiecałam sobie, że nie podejmiemy się z mężem opieki nad kolejnym dzieckiem, bo musimy przecież pomóc temu, które już mamy. Ale historia Hani mną wstrząsnęła — przez FAS nikt jej nie chciał — cztery rodziny, którym była proponowana, nie zdecydowały się na adopcję, a później nie była już nikomu proponowana. My mieliśmy już dziecko z FAS; widzieliśmy, że w tych dzieciach jest potencjał, że mają bardzo dużo pozytywnych cech, diagnoza zweryfikowała już nasze życie i to, jakimi jesteśmy ludźmi — postanowiłam więc zadzwonić do domu dziecka, w którym przebywała Hania — opowiada moja rozmówczyni.

— Powiedziałam mężowi, że tylko zadzwonię i o nią zapytam. Zadzwoniłam, zapytałam, pojechaliśmy ją raz zobaczyć, a później odwiedzaliśmy ją przez kolejne dwa miesiące razem z synem i to właśnie on zapytał, czy Hania nie mogłaby zostać jego siostrą — relacjonuje pani Małgorzata.

Hania, tak jak inne dzieci jej biologicznej matki, została jej odebrana. Miała wtedy tylko siedem miesięcy; dziś jest uśmiechniętą pięciolatką, ale jej stan jest znacznie gorszy niż stan Karola.

— Hania jest bardziej pokrzywdzona. Uczenie się sprawia jej bardzo dużą trudność. Dziś rozróżnia kolory, ale jutro nie będzie ich pamiętać — ma ogromne problemy z pamięcią krótkotrwałą, czasami nie rejestruje tego, co się dzieje. Kiedy na przykład jej taty nie było w domu przez dwa tygodnie, bo był na granicy polsko-białoruskiej, codziennie rano pytała, czy tata jeszcze śpi — opowiada mama dziewczynki.

Pięciolatka jest podopieczną przedszkola specjalnego, bo tam może rozwijać się zgodnie ze swoimi możliwościami, a że pozornie wydaje się zdrowym dzieckiem, to pani Małgorzata spotyka się często z nieprzychylnymi komentarzami na ten temat.

— Przykro mi, że w naszym społeczeństwie tak mało mówi się o FAS — przyznaje mama Karola i Hani. Jej słowa trafiają w sedno, zwłaszcza gdy spojrzy się w statystyki, które mówią, że na świat przychodzi aż dziesięć razy więcej noworodków z alkoholowym zespołem płodowym niż z zespołem Downa, o którym słyszał właściwie każdy.

— Te dzieci zostały skrzywdzone przez swoich rodziców, zanim jeszcze się urodziły; teraz my — jako ich opiekunowie, ich nowe rodziny — musimy im zapewnić bezpieczne i dobre życie, ale systemowo nic się takim dzieciom nie należy. Hania ma jeszcze szansę na orzeczenie niepełnosprawności przez to, że w wyniku FAS ma niewładną jedną rączkę, ale syn na takie orzeczenie liczyć nie może — przekazuje Małgorzata Korolczuk.

— Nasze dzieci wiedzą, że nie jesteśmy ich biologicznymi rodzicami, że urodziły się w serduszku — mówi pani Małgorzata.

Karol wie też, że ma FAS — używa nawet profesjonalnej terminologii, bo mimo że podczas wizyt u lekarza wydaje się zajęty czym innym, to wychwytuje to, co go interesuje. Trzynastolatek jest mądrym i wrażliwym chłopcem.

— Były takie momenty, że zabierałam Karola ze szkoły i każdego dnia ktoś mi przekazywał złe informacje, tak niewiele osób skupiało się na pokładach dobra, które ma w sobie. Zdarzało się, że płakałam; kiedyś, gdy Karol to zobaczył, powiedział: „Mamo, zabij mnie, będziesz miała święty spokój” — te słowa na chwilę zatrzymały mój świat. Codziennie podejmujemy walkę o nasze dzieci, co chwilę spotykając się jednak ze ścianą, gdy słyszymy na przykład, że one nami manipulują; chcę to podkreślić — dzieci z FAS nie potrafią manipulować — ich zachowania są po prostu błędnie interpretowane przez niewyedukowanych dorosłych — zaznacza pani Małgorzata.

Dziś w prowadzeniu FASmisji swojej mamie pomaga Hania — to ona przekazuje słuchaczom, że nie ma bezpiecznej dawki i najbezpieczniej jest po prostu nie pić alkoholu w ciąży.

Małgorzata Korolczuk, oprócz webinarów, czyli wykładów w internecie, odwiedza też szkoły, opowiadając o tym, czym jest FAS i z czym muszą mierzyć się dzieci, u których zdiagnozowano płodowy zespół alkoholowy. W planach ma stworzenie fundacji, której celem będzie edukowanie na te niezwykle ważne tematy. Na razie, oprócz zajmowania się dwójką dzieci, wciąż pracuje zawodowo — jak mówi — praca to dla niej rodzaj terapii.

— Podczas zajęć z dziećmi i młodzieżą pokazuję, że mimo że jesteśmy inni, wszyscy jesteśmy cudowni. Wzruszam się po każdym spotkaniu, słuchając o tym, że nawet zdrowe dzieci słyszą na co dzień tyle złych rzeczy na swój temat… — przyznaje pani Małgorzata.

Moja rozmówczyni zauważa, że spotkania, które organizuje, to swego rodzaju świadectwo, o którym opowiada, ale wciąż brakuje zajęć ze specjalistami, którzy mogliby szczegółowo opowiedzieć o tym, czym jest FAS i jakie zmiany wywołuje w mózgu dziecka alkohol, który jego matka spożywa w czasie ciąży.

— Kobiety, które zmagają się z uzależnieniem od alkoholu, powinny jak najszybciej znaleźć pomoc — zwłaszcza gdy dowiadują się, że są w ciąży. Ale piją też ciężarne, które nie są uzależnione; moim zdaniem to efekt niewiedzy, dlatego o FAS trzeba uczyć już młodzież — podsumowuje Małgorzata Korolczuk.

W prowadzeniu FASmisji swojej mamie pomaga Hania — to ona przekazuje słuchaczom, że nie ma bezpiecznej dawki i najbezpieczniej jest po prostu nie pić alkoholu w ciąży

Państwo Korolczuk są rodzicami adopcyjnymi dwójki dzieci z FAS — 5-letniej Hani i 13-letniego Karola

Małgorzata Korolczuk: — Przykre jest to, że ludzie skupiają się głównie na negatywnych cechach dzieci z FAS i często nie dostrzegają pokładów dobra, które w nich drzemią