Bal na rzecz ciężko chorej Marysi. Przyjdź i kup cegiełkę

— Z utęsknieniem oczekiwaliśmy jej przyjścia na świat, bo mamy już dwóch synów i bardzo pragnęliśmy córeczki. Pragnęliśmy jej do tego stopnia, że obiecałam Matce Boskiej, że jak da mi córeczkę, to będzie Maria. I tak się stało. W końcu doczekaliśmy się Marysi, ale nie tak miało być — opowiada Anna Brzóska, mama Marysi.

Padaczka, małogłowie, obustronny niedosłuch, niedowidzenie, utrudniająca oddychanie wrodzona wada przepony, dystrofia twarzy, wzmożone napięcie twarzy - to choroby, z którymi zmaga się 3-letnia Marysia z Elbląga. Choć żadne badania w czasie ciąży tego nie wskazywały. Dziewczynka urodziła się o czasie, bez powikłań. 




— Szczęście które wtedy czułam nie da się ująć w słowa, jednak gdy lekarz pokazał mi córkę w szpitalu, moje szczęście stało się rozpaczą — opowiada Anna Brzóska — Wykręcona prawa stopa i połowa ciała w naczyniakach płaskich. Marysia wyglądała jakby ktoś rozlał jej czerwone wino pod skórą. Przeżyłam szok. Pierwsza diagnoza - wrodzona wada stopy. Jeśli chodzi o naczyniaki, to "niektóre się wchłoną ale na pewno nie wszystkie" - powiedział lekarz.  


Paradoksalnie Marysia dostała 10 pkt w skali apgar. 
— Całe dnie płakałam. Nie wychodziłam na spacery, byłam w okropnej depresji — przyznaje mama Marysi. 




Był słoneczny, piękny lipcowy dzień, kiedy po raz pierwszy mama zauważyła - nie wiedząc wtedy jeszcze co to jest - atak padaczki u córeczki. Oczy miała wykręcone w stronę czoła, głowę odgiętą na bok, wykrzywione małe usteczka, a jej całe ciałko podskakiwało jakby podłączone do prądu. 


— Mało nie dostałam zawału ze strachu. Natychmiast udaliśmy się do lekarza, który zdiagnozował kolejne choroby — mówi Anna Brzóska.


Marysia Brzóska pomimo tego, że ma trzy latka jej rozwój jest na poziomie noworodka. Zdrowe dzieci uczą się z wrodzonymi odruchami pełzania i chwytania. Marysia tych odruchów nie ma. Dziewczynka nie gryzie, nie umie pić. Mama mieli jej jedzenie na papkę, a poi strzykawką lub łyżeczką. Codziennie musi brać dużo leków.

— Nie mam kontaktu z córeczką. Bardzo rzadko można zobaczyć uśmiech na jej twarzy — mówi Anna Brzóska, mama chorej dziewczynki — Lekarze nie są w stanie określić, czy rozumie, co się do niej mówi. 



Marysia musi być codziennie rehabilitowana. Najlepsze efekty dają turnusy rehabilitacyjne. Są jednak one bardzo kosztowne. 2-tygodniowy pobyt kosztuje 5 tysięcy złotych. Rodziny nie stać na taką cenę. Rodzice się jednak nie poddają. Szukają pieniędzy, gdzie tylko mogą, żeby ratować zdrowie ukochanej córeczki.

Karolina Śluz
Blog o Marysi i jej chorobie