Masz moc! Julka czeka na nasze wsparcie

– Nie wiedziałam, co mam dalej zrobić z tym kawałkiem papieru, świat mi się zawalił na głowę – wspomina pani Ewa, mama Julki. Kiedy dziewczynka miała niecałe 3 lata, zdiagnozowano u niej autyzm. Terapia przynosi efekty, ale jest bardzo kosztowna.

Wszystko zaczęło się, gdy bliscy 9-letniej dziś Julki zwrócili uwagę na jej niepokojące zachowania. – Przede wszystkim zero kontaktu wzrokowego, brak reakcji na swoje imię, całkowite wyłączenie. Bawiła się bardzo schematycznie. Zabawki układała w określony sposób, a jak ktoś próbował coś zmienić, to zaraz był krzyk i agresja, kierowana nie tylko do rodziców i bliskich, ale też do samej siebie. Potrafiła uderzyć głową w podłogę, robić sobie krzywdę – wspomina pani Ewa. – Najpierw udałyśmy się do neurologa, który stwierdził, że mała może po prostu mieć charakter. Zaczęłam jednak drążyć temat i znalazłam poradnię, która zdiagnozowała ją pod kątem autyzmu.

Diagnoza była ciosem prosto w serce matki. – Tak naprawdę dostałam diagnozę i „radź sobie, kobieto, sama”. Świat zawalił mi się na głowę, bo nagle okazuje się, że dziecko jest niepełnosprawne i tak naprawdę nigdy nie będzie sprawne, bo autyzm jest zaburzeniem, którego nie da się wyleczyć, można tylko niwelować jego objawy poprzez terapię.

Dużym wsparciem dla całej rodziny okazała się pomoc Edyty Rożynskiej, pielęgniarki, która pomaga pani Ewie w rozwiązywaniu problemów, które dotyczą Julki i codziennego życia. – Dzieci autystyczne tworzą wokół siebie mur i nie wszyscy mają dostęp do ich świata. To są tylko wybrane osoby, inni są dla nich intruzami. W swoim świecie czują się najlepiej, a każdy zewnętrzny impuls wywołuje wiele emocji, w tym agresję. Ewa jest przykładem nie tylko wspaniałej mamy, ale najlepszego terapeuty. Świetnie prowadzi Julkę. Tu jest walka o każdy dzień, uśmiech, sukces – zauważa pani Edyta.

Julka po otrzymaniu diagnozy trafiła do przedszkola, w którym uczęszczała na specjalistyczną rehabilitację. Kiedy skończyła 7 lat, zaczęła edukację w szkole podstawowej. – W tym momencie jest dla niej za dużo materiału i po prostu sobie nie radzi. Zaproponowano nam wydłużenie etapu edukacyjnego. Oznacza to, że drugą klasę zrobi w ciągu dwóch lat, bo im będzie szła wyżej, tym więcej będzie materiału, a nie chcemy, by miała braki i była tym sfrustrowana – mówi mama dziewczynki. Julka bardzo dobrze porozumiewa się po angielsku, którego nauczyła się tak naprawdę sama. – Jest naszym małym informatykiem. Śmiejemy się, że zna się na komputerach lepiej niż my.

Dzięki pomocy specjalistów zauważalna jest poprawa stanu Julki. – Wyciszyła się, zaczęła mówić, a było to dla nas kluczowe, byśmy mogli się z nią porozumiewać. Nauczyła się artykułować swoje potrzeby. Wcześniej bardzo się złościła, gdy nie wiedziałam, czego tak naprawdę chce – mówi pani Ewa. Dalsza terapia jest niezbędna, by efekty się utrzymały. – W tym momencie korzystamy z terapii logopedycznej i tej zapewnionej przez szkołę. Rozpoczęliśmy też terapię metodą Tomatisa, która jest bardzo kosztowna, bo jeden dwutygodniowy etap to 2,5 tysiąca złotych, a są ich cztery. Chciałybyśmy też pojechać na jakiś turnus rehabilitacyjny, bo jest to Julce bardzo potrzebne – informuje pani Ewa. – Takie turnusy są bardzo kosztowne, ale przynoszą efekty. Dzieci mają tam kontakt ze specjalistami, ale dla mamy to też terapia. Skupiamy się na dziecku, ale rodzice autystycznych maluchów nie mają na co dzień czasu na nic, a tam, kiedy Julka ma zajęcia, mama może przynajmniej poczytać książkę – dodaje Edyta Rożynska.

– Boję się o przyszłość Julki, dlatego w tym momencie robimy wszystko, by była jak najbardziej samodzielna. Nie chcemy, by była skazana na pomoc innych, tak, jak jest teraz. Kiedyś mnie, czy jej taty zabraknie i będzie musiała sobie poradzić, a nie chcemy, żeby trafiła do zakładu psychiatrycznego, czy domu pomocy społecznej – mówi mama dziewczynki.

Podczas Balu Sportowca Dziennika Elbląskiego, który odbędzie się 15 lutego, prowadzona będzie licytacja na rzecz Julki. Wspierać dziewczynkę możecie też kierując wpłaty na konto Fundacji "Przyszłość dla Dzieci": 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517 z dopiskiem „dla Julki”. Pomóc może nawet najdrobniejsza kwota. Do prawidłowego rozwoju dziewczynki niezbędne są regularne konsultacje ze specjalistami i systematycznie prowadzona terapia.

Kamila Kornacka