Niech zabiorą też cukrzycę! Chora 5-latka walczy o zmianę orzeczenia o niepełnosprawności

Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności uznał, że 5-letnia Ola, która choruje na cukrzycę typu 1, jest zdolna do samodzielnego życia i nie potrzebuje opiekuna. Dziewczynce o chorobie przypomina codziennie pompa insulinowa.

Ola Jurkiewicz z Gronowa Elbląskiego ma 5 lat i od niemowlaka choruje na cukrzycę insulinozależną.

— O chorobie dowiedzieliśmy się, kiedy córeczka miała zaledwie 8 miesięcy. Nie przybierała na władze, za to dużo siusiała, była senna i ospała. W szpitalu zrobiono badania: miała 966 milimola cukru we krwi. Diagnoza — cukrzyca typu 1 insulinozależna (CT1 — red) — opowiada Ewa Ciszewska, mama Oli.

CT1 jest chorobą o podłożu autoimmunologicznym, polega na zniszczeniu komórek trzustkowych produkujących insulinę. Od początku choroby występuje jej niedobór. Leczenie polega na podawaniu insuliny. Rodzice i dziecko uczeni są wyliczania jej dawki w zależności od ilości i jakości pożywienia. Pomocne w tym są specjalne tabele wymienników węglowodanowych, białkowych i tłuszczowych. CT1 to choroba nieuleczalna, która wymaga od chorego ogromnej samodyscypliny.

W październiku 2014 roku Ola po raz pierwszy stanęła przed Powiatowym Zespołem ds Orzekania o Niepełnosprawności, gdzie została zdiagnozowana i otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności na okres czterech lat, z ważnym punktem 7 mówiącym o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Odpowiedzialność za życie i zdrowie Oli przejęła jej mama.

— Nieprzespane noce to już norma, bo córce trzeba regularnie badać cukier. Jeśli wyniki są złe, to o spaniu w ogóle można zapomnieć. W ciągu dnia Ola nie odczuwa, że spadł jej cukier i sama o tym nie powie. Musi być cały czas obserwowana, a niskie stany są zagrożeniem dla jej życia — dodaje mama Oli.

Dziewczynka została podłączona do pompy insulinowej, bo ze względu na swój wiek nie była w stanie kontrolować cukru i podać sobie sama insuliny.

— Wszystkie te czynności robiłam za nią ja, łącznie z opracowaniem zbilansowanej diety, na której przebywa Oleńka i odpowiednimi pomiarami cukru przed każdym posiłkiem i podaniem insuliny w stosunku do posiłku, który będzie spożywała. Przelicza się to wszystko skomplikowanymi formułkami matematycznymi, po czym dobiera się odpowiednią ilość insuliny do danego posiłku — opowiada pani Ewa. — Ola jest na pompie od czterech lat. Z uwagi na konieczność stałej opieki nad córką, ciągłe wizyty w szpitalu, musiałam zrezygnować z pracy. Choroba ograniczyła życie Oleńki. Córka uczęszcza wprawdzie do przedszkola, ale została przyjęta pod warunkiem tego, że ja będę dochodziła i mierzyła jej cukier. Córka nie może też jeździć na wycieczki, bo panie przedszkolanki nie wiedzą, jak jej pomóc w przypadku, gdy cukier "szaleje" — mówi pani Ewa.

W listopadzie 2018 roku Ola wraz z rodzicami ponownie stawiła się przed komisją Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Elblągu. Tym razem przewodniczący składu orzekającego uznał, że Ola jest na tyle duża, że nie potrzebuje już stałej opieki swojej mamy. Dziecko zostało pozbawione punktu 7 w orzeczeniu. A to oznacza, że pani Ewie nie przysługuje świadczenie pielęgnacyjne. Obecnie wynosi ono ok. 1600 zł.
— Nie o pieniądze jednak chodzi, choć te środki to w przypadku choroby Oleńki oczywisty zastrzyk finansowy. Jednak świadomość tego, że moja 5-letnia córka, przewlekle chora na CT1, powinna przejąć odpowiedzialność za siebie i sama wykonywać czynności związane ze swoją chorobą, było jak uderzenie obuchem w głowę. Jak to, 5 latka usiądzie z kartką papieru i wyliczy sobie, jak dobrać odpowiednie dawki insuliny? Sama zmierzy sobie cukier? Obsłuży pompę? Dlatego odwołaliśmy się od orzeczenia i stanęliśmy z córką przed Wojewódzkim Zespołem ds. Orzekania o Niepełnosprawności, który — niestety — utrzymał w mocy zaskarżone orzeczenie — mówi pani Ewa.

Ola jest podopieczną stowarzyszenia Słodka Jedynka. Witold Fydrych, prezes stowarzyszenia mówi, że przewodniczący składu w swoim uzasadnieniu, przedstawiając zaskarżone orzeczenie, wskazał, że „w ocenie organu odwoławczego dziecko wymaga stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji. Poprzez niniejszy współudział należy rozumieć konieczność udzielenia pomocy niepełnosprawnemu dziecku polegających na wspieraniu w czynnościach samoobsługowych”.

— W dalszej części uzasadnienia wskazał różnice pomiędzy punktem 7 i 8 orzeczenia. Punkt 7, który nie został Oli przyznany przez dwie instancje, orzecznik przedstawił następująco: „Konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (art. 6b ust.3 pkt 7 ustawy) — pozytywny zapis w tym punkcie stanowi o opiece i pomocy w najszerszym tego słowa znaczeniu. Niezdolność do samodzielnej egzystencji oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokojenie bez pomocy innych osób podstawowych czynności życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się i komunikację — podkreśla prezes.

I dodaje. — Żenujące jest to, że orzecznik tłumaczy, że dziecku trzeba pomagać w czynnościach samoobsługowych i równocześnie nie przydziela mu punktu 7 w orzeczeniu, który mówi o tych czynnościach. Dodam, że w tym wypadku pięcioletnie dziecko nie jest w stanie zaspokoić czynności samoobsługowych, samodzielnie się poruszać i komunikować. Społeczeństwo nie ma wiedzy na temat cukrzycy typu 1. Często mylone są typy choroby 1 i 2, przez co niepełnosprawne dzieci z CT1 są dyskryminowane i stygmatyzowane, a ich nieuleczalna niepełnosprawność z racji tego, że jest niewidoczna, bagatelizowana jest przez społeczeństwo.

O komentarz poprosiliśmy Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Przewodniczący wskazuje, że niezdolna do samodzielnej egzystencji będzie osoba, która nie jest w stanie samodzielnie się poruszać (sparaliżowana, leżąca, etc.), komunikować się (osoba głucha, głuchoniema etc.) i nie będąca w stanie wykonywać czynności samoobsługowych. — Adekwatnie do normy wiekowej, czyli opiekun musi wykonywać zabiegi pielęgnacyjne, higieniczne, samoobsługowe za tę osobę — tłumaczy Renata Dziąbkowska, przewodnicząca WZdsON.

— Kiedy Oleńka była diagnozowana jesienią 2018 roku zadawano jej pytania czy umie się sama ubrać, skorzystać z toalety. Ola to potrafi, jednak komisja nie bierze pod uwagę tego, że samodzielność dziecka w ubieraniu się i chodzeniu do toalety nie jest równoznaczna z samodzielnością przy przeliczaniu dawek insuliny. Lekarzom innych specjalności wydaje się, że jeżeli dziecko ma pompę, to już wszystko załatwione. Tymczasem pompa to po prostu inny sposób podawania insuliny. Trzeba też pilnować by dziecko nie wyrwało sobie wkłucia — dodaje pani Ewa.

Pytania wysłaliśmy także do Powiatowego Zespołu w Elblągu, który diagnozował Olę w ubiegłym roku. Chcieliśmy wiedzieć, na czym polegało badanie dziewczynki, gdy stanęła przed komisją, jakie pytania jej zadano i czy to lekarz diabetolog badał Olę. Na te pytanie nie otrzymaliśmy jednak konkretnych odpowiedzi. Pismo było kalką odpowiedzi, którą dostaliśmy z zespołu wojewódzkiego, do którego pani Ewa skierowała swoje odwołanie. Zapytaliśmy zatem, ile w ubiegłym roku zespół w Elblągu wydał orzeczeń o niepełnosprawności. Takich dokumentów wydano 1690 (w tym 159 decyzji dotyczyło dzieci poniżej 16. roku życia). Z tej liczby 74 dzieci nie zostało zaliczonych do grona osób niepełnosprawnych, a jednemu odmówiono ustalenia niepełnosprawności.

Jeszcze w 2014 r. rzecznik praw dziecka wystąpił do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej o wprowadzenie zmian w sposobie orzekania o niepełnosprawności dzieci poniżej 16 lat, bo kryterium związane z niezdolnością do samodzielnej egzystencji nie odnosi się do najmłodszych. O zmiany w systemie orzekania postulowała też federacja diabetyków, która chciała, by świadczenie pielęgnacyjne przysługiwało niepracującym rodzicom diabetyków do 12. roku życia i rodzicom dzieci w pierwszym roku choroby. Postulaty te nie zostały uwzględnione. Resort pracy w odpowiedzi przypomniał, że każda decyzja komisji jest indywidualna i przysługuje od niej odwołanie.

Pani Ewa zapowiada, że w tej potyczce nie złoży broni. Sprawa już trafiła do sądu. Ta batalia zapowiada się jednak na długą. Praktyka pokazuje bowiem, że w sądach brakuje przede wszystkim dostatecznej liczby biegłych, a terminy oczekiwania na badanie przez biegłych są bardzo długie.

— Poczekam. Życie i zdrowie mojej córki jest najważniejsze. Bo jeśli nie będziemy robić nic, nie ruszymy tej skały. Ja chętnie wrócę do pracy. Niech pan orzecznik weźmie te pieniądze, bo nie o nie chodzi, ale niech weźmie też cukrzycę Oleńki — gorzko mówi pani Ewa.
Aleksandra Szymańska

[gallery=4]114180[/gallery]