Rodzice Piotrusia z Elbląga marzą o tym, by porozmawiać z synkiem

Niewyobrażalna siła — chyba ta cecha najlepiej opisuje rodziców Piotrusia z Elbląga, który jest dzieckiem z mało spotykaną mutacją genu BMP4. Chociaż jedni nazwaliby to syzyfową pracą, Jacek i Anna Luttera robią wszystko, by ich synek miał lepsze życie.

Rehabilitacja, terapia, hospitalizacja i tak w kółko — w ten sposób toczy się życie państwa Luttera, rodziców dziecka z mutacją genu BMP4.

Piotruś ma już sześć lat i mierzy się z mnóstwem problemów zdrowotnych, które nie pozwalają mu się normalnie rozwijać. Tym, co bardzo dokucza jego rodzicom, jest brak kontaktu z synkiem — Piotruś nie mówi, a jego mama i tata robią wszystko, by w jakiś sposób się z nim komunikować.

— Fundacja WOŚP opłaciła większość kosztów związanych ze specjalnym komunikatorem, dzięki któremu Piotruś uczy się podstawowych słów. Jak do tej pory porozumiewanie się z naszym synkiem to dla nas trudny temat, szukamy różnych metod, by nawiązać z nim kontakt, ale wciąż nie mamy pewności, czy rozumie to, co do niego mówimy. Czasami wydaje nam się, że już jest lepiej, ale nagle przychodzi regres i wszystko się cofa — mówi pani Anna.

— Oczywiście jesteśmy w stanie odczytać podstawowe emocje, chociaż Piotruś okazuje je w sposób nietypowy, szczypiąc nas — delikatnie gdy jest zadowolony i mocno, gdy coś idzie nie po jego myśli — wówczas zdarza mu się nawet nas gryźć — dodaje z przykrością mama chłopca.

Marzeniem rodziców Piotrusia jest dwutygodniowy turnus dla dzieci, które mają podobne problemy. Za taki pobyt trzeba jednak zapłacić nawet kilkanaście tysięcy złotych, a to bardzo dużo, biorąc pod uwagę regularne wydatki państwa Luttera związane z terapią i leczeniem ich synka.

— Chcielibyśmy zobaczyć podejście innych specjalistów, dlatego marzymy o takim turnusie w ośrodku, który ma szeroki wachlarz specjalności dotyczących dziecka z wadami genetycznymi, autyzmem, rehabilitacją ruchową oraz problemami neurologicznymi. Na razie musieliśmy jednak z tych planów zrezygnować, koszty nie są w tej chwili na naszą kieszeń. Rok temu Piotruś był pierwszy raz na turnusie logopedycznym w Warszawie, lecz był on niewystarczający w związku z problemami, z jakimi nasz synek ma do czynienia. Turnus był dzienny bez możliwości zakwaterowania, a zajęć było bardzo mało w stosunku do potrzeb, jakie ma Piotruś. Jednak dzięki temu turnusowi otworzyły się drzwi na nową terapię logopedyczną, którą kontynuowaliśmy w Warszawie. Poznaliśmy specjalistkę tej metody, panią doktor, która pomaga nam i wprowadza nas w komunikację alternatywną na wspomnianym komunikatorze. Piotruś ma również regularnie zajęcia z sensoryki, które pozwalają mu się skupić i pracować nad koordynacją ruchową — bardzo je lubi, dają mu satysfakcję i sprawiają, że w jakiś sposób się rozwija. Nasz synek spotyka się też z logopedą, a od września uczęszcza do przedszkola prowadzonego przez PSONI Koło w Elblągu, w którym czuwa nad nim cały zespół specjalistów współpracujących na co dzień z niepełnosprawnymi dziećmi — przekazuje mama Piotrusia.

Oprócz problemów z koordynacją ruchową i komunikacją są też te związane ze słuchem oraz z neurologią i neurochirurgią. Kolejną wadą rozwojową, z którą mierzy się Piotruś, jest stopa końsko-szpotawa — to kolejny wydatek, ponieważ specjalny but ortopedyczny należy regularnie wymieniać.

— Po ostatniej operacji na nóżkę były efekty — noga wyglądała pięknie — książkowo. Nie nacieszyliśmy się jednak długo, bo znów zaczyna wyginać się do wewnątrz, więc ponownie wszystko wraca — stwierdza mama chłopca i dodaje, że każdy pobyt w szpitalu czy wizyta u lekarza to dla Piotrusia ogromny stres. — Zarówno my, Piotruś, jak i personel — dla nas wszystkich to horror, Piotruś panikuje, boi się. Nawet zwykłe pobieranie krwi wiąże się dla niego z ogromnym stresem i strachem — przyznaje pani Ania.

Rodzice Piotrusia nie tracą nadziei, wciąż wierzą w to, że może być lepiej, nawet w tej najtrudniejszej kwestii dotyczącej komunikacji. — Od najlepszej specjalistki w tej dziedzinie usłyszeliśmy o przypadkach, gdzie osoby w wieku 20-30 lat potrafią od zera zacząć się komunikować — wierzymy, że i nam uda się kiedyś dotrzeć do Piotrusia — mówi mama chłopca.

Jak to zwykle bywa w takich przypadkach, ogromnym wsparciem dla państwa Luttera jest pomoc ludzi o dobrych sercach. W tamtym roku w Elblągu odbył się bieg, podczas którego trwała zbiórka na rzecz Piotrusia. Wyjątkowy sześciolatek jest również pod opieką fundacji, można więc wspierać go finansowo, przekazując datki na jego leczenie.

[h3]Zbliża się nowy rok i znów będziemy rozliczać się z Urzędem Skarbowym, warto więc pamiętać o przekazaniu 1,5 procent podatku na szczytny cel, by pomóc Piotrusiowi, należy wpisać numer KRS: 0000270809 i cel szczegółowy: Luttera, 10379.[/h3]

Można też przekazać darowiznę za pomocą BLIK na numer fundacji: 666 324 328, przekazując dowolną kwotę, a w tytule wpisując "Luttera,10379" oraz za pomocą SMS-a, wpisując w treści "POMOC 10379" na numer 75165 (koszt SMS-a wynosi 6,15 zł z VAT, z czego 5 zł to darowizna przekazywana na rzecz podopiecznego).